Приключения другого мальчика. Аутизм и не только - Заварзина-Мэмми Елизавета. Страница 13

В IAHP дети попадают с разными диагнозами, но здесь не считают целесообразным деление пациентов на множество категорий. Гленн Доман пишет, что дети с поражениями мозга часто получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей, общества, указывающие на самом деле не на болезни, а на симптомы одной проблемы – поражения мозга. Например, умственная отсталость или умственная неполноценность – это не сама проблема, а симптом, свидетельствующий о наличии проблемы. Точно так же повышенная температура говорит о том, что в организме идет воспалительный процесс, но не является его причиной.

Гленн Доман считает, что не существует такой болезни – “умственная отсталость”. Это симптом, причин появления которого – тысячи: у одного ребенка это результат несовместимости резус-фактора у родителей; другой получил травму в автомобильной аварии; третьему при рождении пуповина перетянула шею; четвертый перенес корь, которая вызвала энцефалит, и так далее.

Если у ребенка без видимых физических причин не работает рука или нога, он не понимает речь, не может читать или считать, объяснение этому следует искать в работе мозга. Определив причину нарушения, его можно лечить и, возможно, удастся вылечить – тог да исчезнут симптомы.

По словам Гленна Домана, практически невозможно освободиться от мифов, прочно засевших у нас в сознании. И, какой бы ни была реальность, мы все равно видим то, что ожидали увидеть, и специалисты здесь не исключение.

Мне казалось, что он пишет обо мне:

Согласно другим мифам проблема заключается в том, что матери излишне эмоционально относятся к своему ребенку, слишком сильно переживают за него и поэтому не могут быть объективными по отношению к нему. Гленн Доман предлагает представить себе мир, в котором матери равнодушны к своим детям. Он пишет, что мать больного ребенка о многом не может даже мечтать и никто в целом мире не знает этого лучше, чем она сама. А специалистам кажется, что она не хочет признавать, что ее ребенок болен, оценивает его состояние нереалистично.

Гленн Доман считает, что в мире нет людей, более реалистичных в оценках, чем матери детей с поражением мозга, – они настолько реалистичны, что иногда пугают его. Специалисты так долго высмеивали их, что те уже боятся сказать хоть что-то обнадеживающее о своих детях. Каждый раз, когда он видел трехлетнего ребенка и спрашивал, понимает ли он слово “мама”, а мать отвечала, что сейчас это докажет, он говорил: “Не надо ничего демонстрировать, я просто хочу знать, считаете ли вы, что он понимает слово “мама”?”

Многие думают, что в Институтах не занимаются с детьми сами, а обучают родителей только потому, что это обходится значительно дешевле. Разумеется, дешевле, но главная причина не в этом. В IAHP абсолютно уверены, что если родителям как следует объяснить, что происходит с их ребенком, что у него нарушено и почему надо выполнять ту или иную программу, они сделают все лучше, чем кто-либо другой. Причина, по словам Гленна Домана, очень проста: своего ребенка родители знают лучше, чем кто бы то ни было, и любят больше всех.

Мы были счастливы, что нашлись люди, пусть в другом полушарии, уверенные в том, что дети с поражением мозга на самом деле очень умные и способные, просто не имеют возможности продемонстрировать это окружающим. Было такое чувство, будто в темной затхлой комнате распахнули окно, и туда хлынул поток свежего воздуха. Это было именно то, чего мы хотели: нам помогали понять проблемы нашего мальчика, предлагали пути решения и давали возможность работать самостоятельно.

Тем временем из Филадельфии ответили, что, судя по анкетам, Петя относится к их пациентам, и мы стали ждать приглашения на курсы.

Учимся ползать

В 1998 году курс “Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга” можно было прослушать в Филадельфии, Пизе и Кобе (теперь он проходит также в Сингапуре и Мексике, а с 2012 года и в Москве). В Филадельфии на ближайшие два курса мест уже не было, поэтому мы решили ехать в Италию. Но мне итальянцы визу не дали, и первым учиться отправился Морис, настроенный очень скептически.

Он несколько раз звонил из Пизы: “Нам тут надо заполнить…” – и меня очень удивляли его вопросы: нужны были всевозможные детали, относящиеся к Пете, о которых раньше никто и никогда нас не спрашивал. До этого каждую Петину проблему рассматривали в отдельности, теперь же требовалось указать сразу все: как и что ест и пьет, как спит и дышит, как видит и слышит, как двигается и пользуется руками, как ощущает свое тело.

Позднее, когда мы попали в Институты уже вместе с Петей, нам стал понятен смысл вопросов. Для каждого ребенка, который занимается по программам, заполняется Профиль развития (о котором я ниже расскажу подробнее).

На мои вопросы: “А какие там родители? Как они себя ведут?” – Морис ответил: “Обыкновенные – шутят, смеются…”

Вернувшись с курса “Что делать…”, Морис поверг нас в полное изумление, сообщив, что Петя должен много бегать на четвереньках и ползать по-пластунски и ему надо делать паттернинг (patterning). Мы совершенно не ожидали, что эти методики, описанные в книге Домана, могут адресоваться Пете, и думали, что паттернинг – программа для неподвижных или очень плохо двигающихся детей. Наш мальчик уже давно умеет ходить, зачем ему опускаться на четвереньки? Но надо так надо, и мы принялись выполнять предписанное.

Во время сеанса паттернинга ребенок лежит на животе, а несколько человек работают с его телом: один поворачивает голову, другие двигают конечностями (подробнее об этом ниже). Петя был небольшого роста, поэтому мы могли справляться втроем: один поворачивал голову, а двое других, стоя по бокам, сгибали руки и ноги. Мы решили, что достаточно трех сеансов в день, каждый по пять минут, но главной проблемой было одновременно собрать помощников. Пришлось на каждый день составлять расписание.

Бег на четвереньках и ползание по-пластунски не казались нам чем-то новым: в ЦЛП дети иногда бегали минут пять по кругу на четвереньках (Петя, правда, по своему обыкновению, только наблюдал за другими). Но мы даже представить себе не могли, в каком объеме предстоит заниматься.

Теперь, когда один из нас уже прослушал курс “Что делать…”, можно было просить принять Петю на домашнюю программу-ступень. Мы получили из Институтов дополнительные бумаги и письмо с просьбой изложить наше собственное видение истории болезни и проблем ребенка, а не цитировать официальные диагнозы. Необходимо было также представить подробный отчет о домашней программе и результатах ее выполнения.