Дети с синдромом Ретта - Автор неизвестен. Страница 19

– увеличивать количество разнообразных предметов (шашек, кубиков, палочек);

– выбирать крупные и привлекательные контрастные предметы (по цветам, звукам, текстуре);

– использовать нескользкие ткани, чтобы предметы не ускользали.

Все это необходимо, чтобы ребенок мог видеть предметы, захватывать и трогать их, прилагая минимум усилий и не испытывая особого дискомфорта. Если речь идет о книге с картинками или альбоме с фотографиями, их можно поместить на наклонный столик, чтобы объект был хорошо виден и ребенок мог сам его держать. Используя заводные и электрические игрушки (поезда, автоматы, машинки для рисования или пускания пузырьков, вибрирующие предметы, музыкальные игрушки), можно прибегать к переключателям. Они подсоединяются к игрушке и позволяют ребенку осуществлять прямое воздействие на нее (движение, музыка, зрительная стимуляция). Переключатели могут быть разной формы: обычные большие кнопки, тонкие пластинки, пластмассовые шарики, рычаги, педали и т.д., их способ действия также может быть разным в зависимости от потребностей (прямое воздействие нажатием, простой контакт с кожей, контакт с дыханием или давление). Необходимо установить выключатель в удобном месте или расположить его в такой области, где двигательные возможности ребенка позволяют переключать его наилучшим образом (около руки, ноги, локтя и др.). Если вы хотя бы немного умеете мастерить, то проектирование и изготовление такого переключателя или рычага не составит особого труда. Достаточно купить в магазине необходимый материал и потратить немного времени. Если же вы не умеете этого делать, то игрушки и переключатели можно купить, заказав их по специальным каталогам.Игровые компьютерные программы

Чтобы обеспечить доступ к компьютеру, можно также использовать переключатели. Их действие ограничивается простым нажатием клавиши мышки. Компьютерные игры следует использовать осторожно: игровые программы становятся все более и более сложными для восприятия. Необходимо адаптировать уровень игры к уровню развития ребенка. Наиболее доступны и любимы детьми интерактивные истории (например, диснеевские мультфильмы и др.) и развивающие игры для детей младшего и среднего возраста. Устройства, читающие СD– и DVD-диски, открывают прямой доступ к этим простым и любимым развлечениям. Существуют несложные программы, которые позволяют переходить на новый уровень или выбирать нужную опцию одним щелчком мыши или переключателя, однако такая возможность доступна не для всех игр и программ. Несмотря на это, компьютерные программы иногда позволяют ребенку участвовать в играх или выполнять несложные упражнения.Обязательное присутствие помощника При любом виде деятельности, будь то обычная или компьютерная игра, необходимо присутствие человека, который мог бы правильно расположить фишки, переключатель или курсор мыши, а также мог бы стимулировать ребенка во время игры.

Общение с помощью кода «да/нет»

Трудности самовыражения у детей с множественными нарушениями

Коммуникация – это чрезвычайно важная вещь в жизни ребенка с множественными нарушениями. Но она значительно затруднена из-за проблем с жестикуляцией и артикуляцией, из-за недостаточного развития аффективной сферы и сферы отношений.

Ребенок с синдромом Ретта ищет нас взглядом, «зовет» нас, пытается объяснить нам, что что-то идет не так, или просто плачет и кричит. Иногда ребенок может самостоятельно выбрать тип пищи, музыку, телевизионную программу или другой вид повседневной деятельности.

Коммуникация для таких детей очень затруднена из-за особенностей их поведения (стереотипии, крики, пение, мимика и выражение лица, физические или жестовые реакции), но к ней важно внимательно относиться, чтобы уметь расшифровывать этот «код».

Выбор «да/нет»

Очень важно установить код «да/нет». С его помощью ребенок может сообщить нам, принимает ли он то, что ему предлагают, или отказывается от этого. Благодаря этому коду перед ребенком открывается возможность выбора, которая делает его активным участником жизненного процесса. Ответ может быть более или менее достоверным в зависимости от уровня понимания и когнитивных способностей ребенка. Кроме того, один и тот же ребенок может по-разному отвечать на один и тот же вопрос в зависимости от ситуации, и ответ его может выражаться во взгляде, мимике всего лица или только рта или глаз, а также посредством различных звуков, слов или указаний на определенные картинки, символы или предметы.

Необходимо специально работать с ребенком, чтобы поддерживать его спонтанную двигательную активность, доводить ее до автоматизма и отслеживать адекватность тех ответов, которые он дает.

Для развития способности ребенка к самовыражению (если его когнитивные способности и инициатива находятся на достаточном для этого уровне), можно также использовать переключатель, позволяющий ему делать простой выбор «да/нет» (элементы переключателя могут иметь вид картинок, цветов или пиктограмм) или более сложный выбор из множества конкретных элементов в зависимости от уровня понимания ребенка и его способности выражать свои желания. Иногда применяют также специальную коммуникативную доску, располагая на ней пиктограммы или знаковые символы, на которые ребенок может указать.

Заключение

Чтобы обеспечить ребенку максимальные возможности для гармоничного развития в комфортной обстановке, в тесной связи с близкими людьми и окружающей средой, необходимо предлагать ему самые разнообразные положения и ситуации, связанные с движениями и сенсорными ощущениями и адаптированные к его возможностям, потребностям, уровню развития и внутреннему ритму.

Кроме того, какова бы ни была обстановка и виды деятельности, важно, чтобы их осуществление не представляло сложностей для близкого окружения ребенка (воспитателей, педагогов, специалистов по реабилитации, членов семьи). Это необходимо, чтобы каждый ребенок мог участвовать в предложенных мероприятиях. Все участники процесса должны работать в тесном сотрудничестве и делиться друг с другом своими наработками и информацией, необходимыми для полноценного ухода за ребенком.

Для комфорта и благополучия ребенка часто достаточно лишь немного изобретательности и знаний в сочетании с усилиями, простейшей коммуникацией и благожелательным общением.

Практическая работа по развитию коммуникативных навыков

Мари-Клод Шимабукоро , ортопедагог, работающий по методике Монтессори (Безон),

Элен Барро , директор Учебно-медицинского института (Вокрессон),

доктор Жерар Нгиен , специалист по внутренним болезням, больница Ависен, Университетский больничный центр Бобиньи, ФАСР (Париж)

Отец девочки с синдромом Ретта и два специалиста делятся опытом работы с детьми. Они уверены: настоящее общение с каждым ребенком с синдромом Ретта возможно. Нужно лишь развивать коммуникативные навыки.

Введение

«Может ли мой ребенок общаться? Понимает ли он обращенную к нему речь? Как с ним лучше разговаривать?» – этими вопросами задаются родители детей с синдромом Ретта по всему миру.

Синдром Ретта – сложное заболевание, которое влечет за собой множество трудностей, возникающих при обучении детей с таким диагнозом. «Девочки с синдромом Ретта привлекательны и считаются очень общительными. Их “блестящие” глаза и “пристальный” взгляд – важные признаки коммуникативного потенциала», – могут сказать родители детей с синдромом Ретта в любой стране мира.

Предлагаем вашему вниманию два примера развития навыков индивидуальной и коллективной коммуникации (одно занятие ведет ортопедагог, второе проводится в специализированном учреждении). Эти примеры помогут вам ответить на вопросы, касающиеся коммуникативных навыков у детей с синдромом Ретта.

Обучение некоторым навыкам самостоятельности

Шесть детей и подростков в возрасте от 6 до 20 лет посещали часовые еженедельные занятия по развитию коммуникативных навыков по методу Монтессори.Кратко о методе Монтессори